A l’âge de
quatre ans on nous a
fais
savoir qu’Olivia avait une
dégénérance
musculaire
non
évolutive.
Tout à
commencé ainsi :
Olivia à
l’âge de deux ans et demi
tombait
très souvent malade,
bronchite
à répétition avec des
séances de
kiné respiratoire.
A l’âge
d’un peu plus de trois ans,
le médecin
nous fait consulter un
spécialiste
orl et celui-ci décèle
qu’il faut
opérer notre fille
des
végétations.
Examen
habituel analyse de sang,
celle-ci
se révèle pas très bonne pour
l’intervention
suite à une très
mauvaise
coagulation sanguine.
On nous
fait aller à l’hôpital qui
font
à leur tour une analyse plus
approfondie,
et quelque temps
après le
jour de pâque on nous
avise
par téléphone pour que l’on
vienne
le lendemain pour une
échographie du foie. Celle-ci
révèle
que
notre Lili a un gros foie et
une
grosse rate, mais aussi le
service
hématologie signale un taux
de
transaminase très élevé.
Mais voila
on nous annonce que
notre
Olivia aurait une hépatite
mais
laquelle ???
Nous ces
parents sommes dans un
état
impossible à décrire, mais
complètement
bouleverser par
cette
nouvelle.
Olivia est
hospitaliser huit jours et
de
plus en quarantaine, oui huit
longues
journées où on ne nous
autorisé
pas à resté la nuit avec elle.
Pendant
ces jours elle subissait à
de
nouvelles analyses de sang et
des
examens
complémentaires.
Olivia
très courageuse ne disait
jamais
rien, un interne nous a
confirmé
l’hépatite mais
ne savait
pas
encore
laquelle.
Tous
compte fait ce n’était pas
cela, le
corps médical ne savait pas
et
il nous on laissait repartir
chez nous.